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Ostomais

Aprender a abraçar uma vida com uma ostomia é, sem dúvida, um desafio que requer paciência, resiliência, senso de humor e uma visão otimista do mundo. No entanto, este caminho não é muito diferente das grandes mudanças que todos nós enfrentamos em nossas vidas, como mudanças de carreira, de endereço, casamentos e a chegada de filhos. A chave está em perceber que, assim como com qualquer outra transição, a adaptação leva tempo. Lembre-se, você tem dentro de si a força necessária para florescer nessa nova fase.

Enquanto você se ajusta a essa nova realidade, saiba que sua vida pode ser tão rica e gratificante quanto era antes da cirurgia. As atividades que você ama, seja voltar ao trabalho, estudar, ter uma vida social ativa ou explorar o mundo, ainda estão à sua disposição. Cinema, jantares em restaurantes, viagens – tudo isso continua a ser parte do seu horizonte, esperando por você. Seu comprometimento com a felicidade e o bem-estar deve continuar inabalável.

Compartilhando sua História de Superacão com a ostomia

É natural que você se pergunte como compartilhar sua jornada com a ostomia com os outros. No entanto, não há motivo para preocupações. A verdade é que você pode escolher quanto deseja compartilhar – desde ter passado por uma cirurgia abdominal até ter partes do intestino retiradas. Quando se trata dos seus filhos, a honestidade direta é a melhor política. A abertura pode servir como um exemplo valioso, criando indivíduos que abraçam a diversidade e evitam preconceitos. Além disso, ao discutir questões como convivência familiar, vida sexual e aceitação com seu parceiro, você está fortalecendo ainda mais os alicerces do seu relacionamento.

Inicialmente, você pode sentir que todos os olhares estão voltados para a bolsa de ostomia sob suas roupas. Lembre-se, essa sensação é apenas uma percepção. No Brasil, há entre 150 mil e 250 mil pessoas que passam pela mesma experiência – um lembrete poderoso de que você não está sozinho nessa jornada. Às vezes, você pode se deparar com inchaços causados por gases, mas uma breve visita ao banheiro resolve isso. E se a sua ostomia se tornar ativa após uma refeição, qual é o problema? Quantas pessoas não sentem a necessidade de ir ao banheiro após comer?

Redefinindo sua Realidade com Otimismo

O processo de adaptação é uma oportunidade de redefinir a sua realidade e priorizar o seu bem-estar emocional e físico. Você está construindo uma nova versão de si mesmo, uma que é fortalecida pela resiliência e determinação. Cada passo que você dá em direção a aceitar e viver plenamente com a sua ostomia é um triunfo. A paciência que você demonstra, a coragem que você exibe e a positividade que você cultiva são alicerces sólidos para uma vida plena e realizada.

Então, lembre-se que você é um exemplo vivo de superação. Sua jornada com a ostomia é um testemunho inspirador de como a força interior pode vencer qualquer desafio. Continue a abraçar a vida com paixão, buscando as alegrias que estão ao seu alcance. Você não está simplesmente vivendo com uma ostomia – você está prosperando com ela. Sua jornada é uma inspiração para todos nós, lembrando-nos que a vida é uma aventura a ser abraçada, independentemente das curvas que encontramos no caminho.

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Se, por um lado, ser um ostomizado traz uma série de desafios ao dia-a-dia, por outro, existe no Brasil uma série de regras e direitos, que buscam garantir uma melhor qualidade de vida para essas pessoas.

Em primeiro lugar: ostomizados são considerados pela legislação como portadores de deficiência e, portanto, desde que cumpram os pré-requisitos definidos na forma da lei, têm os mesmos direitos garantidos aos demais portadores de deficiências:

  • aquisição de veículos adaptados com isenção de impostos (IPI, IOF, ICMS, IPVA);
  • isenção de rodízio municipal de veículos, nos municípios que adotam o sistema, como por exemplo São Paulo, capital;
  • isenção da tarifa em transportes urbanos coletivos em alguns estados e municípios;
  • estacionar o veículo em vaga para deficientes nos shopping centers, supermercados e demais estacionamentos públicos;
  • recebimento do benefício da prestação continuada, que é aquele valor (um salário mínimo mensal), pago pelo INSS a pessoas com deficiência em situação de fragilidade social.

O Sistema Único de Saúde (SUS) tem serviços especializados no atendimento das pessoas que têm ostomias: os **Serviços de Atenção à Pessoa Ostomizada**. Essas unidades de saúde são responsáveis por promover ações de educação e autocuidado, além de desenvolverem iniciativas focadas na reabilitação, na prevenção de complicações e na capacitação dos profissionais de saúde.O SUS também fornece os materiais e equipamentos necessários ao cuidado com a ostomia. Informe-se na unidade de saúde mais próxima sobre como fazer para receber os insumos e cuidados que você precisa.

Desde maio de 2013, todos os planos de saúde são obrigados a fornecer as bolsas coletoras e demais equipamentos, além dos demais equipamentos de proteção e segurança, quando indicados. Se você tem um plano ou seguro-saúde, verifique junto à sua operadora o procedimento correto para fazer jus a esse direito.

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Antes da cirurgia

A primeira etapa a ser vencida acontece já antes da cirurgia. É necessário que o médico determine a localização da sua ostomia, bem como a técnica a ser utilizada. Cada pessoa, conforme a doença que tenha motivado a implantação da ostomia, e também as suas condições gerais de saúde, terá uma estratégia definida pelo cirurgião de forma individualizada. Também será necessário determinar se a ostomia será, a princípio, temporária ou permanente.

Alguns cirurgiões têm na equipe enfermeiros com especialização no cuidado com ostomias, os estomaterapeutas. Entre outras decisões importantes, esses profissionais podem ajudar você na definição do local onde será instalado o seu estoma – onde quer que seja mais fácil para que você possa cuidar dele você mesmo!

Após a cirurgia

Logo após a cirurgia, é muito comum experimentar medo, ansiedade, revolta. Apesar de toda a preparação, das conversas com o médico, ter um estoma implantado em seu corpo vai ser difícil. É difícil para qualquer pessoa, saiba disso.

A boa notícia é que, com alguns ajustes muito simples na sua rotina, você poderá se adaptar à sua nova vida normal.

Antes de mais nada, é importante reconhecer que o procedimento, o estoma, a bolsa – tudo isso faz parte da solução do problema que havia levado você ao médico em primeiro lugar. Seja por conta de um tumor diagnosticado há pouco tempo, seja após anos de dor e sofrimento por conta de uma doença inflamatória intestinal, a cirurgia e tudo que vem depois são o começo de um novo capítulo na sua história – de cura, de tratamento, de alívio.

No pós-operatório, prepare-se para encarar, pela primeira vez, o seu estoma, a bolsa, o que houver de conteúdo nela. Se você puder ter uma pessoa querida para apoia-lo nesse momento, será muito conveniente. Essa bolsa, do pós-operatório imediato costuma ter um tamanho maior do que aquela que você vai usar na sua rotina. É frequente que, nos primeiros dias após a operação, o seu intestino produza muito gás e faça muitos ruídos – isso melhora com o tempo. Também é comum que haja um pouco de sangue no conteúdo da bolsa nos primeiros dias. Não se assuste.

Então vem a primeira troca da bolsa. Você se verá preocupado em aprender todos os mínimos detalhes, como se não pudesse fazer nada remotamente diferente da instrução que está recebendo no hospital. Isso não é verdade. Com o tempo você verá que, respeitados alguns aspectos básicos, cada pessoa tem uma forma individual de cuidar de sua ostomia.

Tudo vai dar certo…

Nos primeiros dias, é esperado que as dificuldades pareçam insuperáveis… Com o passar das semanas, a prática melhora sua habilidade, a rotina vai se ajustando e você vai ganhando confiança.

Conheça os equipamentos e materiais

São muitas as opções de equipamentos e materiais disponíveis ao ostomizado atualmente. As bolsas em geral são produzidas de material descartável, transparente ou opaco. Além disso, há uma variedade de tamanhos e modelos, para melhor se adaptar aos contornos do seu corpo e serem o mais discretas possível.

Para que você tenha sucesso na escolha de seu equipamento, procure pelas seguintes características:

  • seja fácil de colocar e remover;
  • seja discreto, isto é, quando usado por baixo da roupa, ninguém poderá dizer que você está usando uma bolsa de ostomia;
  • tenha uma barreira para proteção da pele – separada em outra peça ou acoplada à bolsa numa peça única;
  • seja revestida com filme anti-odores e;
  • tenha uma boa proteção contra vazamentos.
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Todas as bolsas têm um único propósito, que é coletar e armazenar as fezes eliminadas através do estoma. Algumas delas vêm numa peça única, em que a base (barreira para proteção da pele) está acoplada à bolsa. Outras, em duas peças, uma sendo a base e outra, a bolsa. O acoplamento entre elas pode ser feito por um encaixe das peças ou por meio de um adesivo.

Da mesma forma, existem bolsas que têm uma abertura na parte inferior, que serve para drenar, isto é, esvaziar a bolsa sem que seja necessário troca-la cada vez que ela estiver cheia. Outras bolsas não têm essa abertura, e precisam ser trocadas sempre que estiverem cheias.

Por fim, há bolsas em que a superfície de encaixe com o estoma é plana, e outras em que essa superfície é convexa, ou seja, arredondada como se fosse o lado de fora de uma esfera. Tudo para melhorar o encaixe do equipamento com a sua pele, garantindo a máxima proteção e segurança.

Como escolher a bolsa correta

A bolsa deve se ajustar perfeitamente aos contornos do seu corpo, garantindo conforto e segurança. Escolher o equipamento correto de ostomia, nesse sentido, não muito diferente de escolher um par de óculos.

No início, pode ser que você tenha que fazer algumas experiências, até chegar ao modelo ideal. A ajuda de um enfermeiro estomaterapeuta pode ser muito útil: esse profissional tem o conhecimento de muitas das opções de equipamentos disponíveis no mercado nacional, além de poder ajudar você a superar as dificuldades mais comuns.

Em relação à abertura da barreira da pele ao estoma, há duas possibilidades: alguns equipamentos vêm previamente cortados em medidas padrão. Outros não, e é a própria pessoa (ou o enfermeiro, no início) quem mede o tamanho do estoma e corta a abertura conforme essa medida. Isso pode ser muito útil nas primeiras 6-8 semanas após a cirurgia, quando o estoma ainda está inchado, e seu tamanho varia em função disso.

Em ambos os casos é importante lembrar que a pele periestomal precisa estar bem protegida. Por isso, tenha sempre em mente que o diâmetro do orifício de abertura da barreira deve ser o mais ajustado possível ao tamanho do estoma.

Se for menor, poderá machucar o estoma. Se for maior, deixará a pele desprotegida. Na verdade, é até possível que a abertura da barreira seja um pouco maior, mas essa diferença não pode ser superior a 3mm.

Outros equipamentos

Além dos equipamentos básicos de ostomia, há uma série de outros itens disponíveis para melhorar o seu conforto, aumentar o intervalo entre as trocas da bolsa ou mesmo facilitar o cuidado com o estoma.

Há produtos para preparação da pele, adesivos de vários tipos e em diversos formatos, anéis e cintos – todos produtos feitos para melhorar a barreira de proteção da pele, se o seu abdome tem irregularidades no contorno ou cicatrizes, se o seu estoma é plano ou retraído, ou se vazamentos são um problema para você. As preparações de pó para estoma servem para proteger a pele lesionada por sob a base adesiva.

Se a sua decisão for experimentar um cinto de ostomia, lembre-se: ele não deve estar justo a ponto de comprimir a bolsa, machucar o estoma ou a pele. O ideal é que haja uma distância de 2 dedos entre o cinto e a pele. Se você usa uma cadeira de rodas, pode precisar de um cinto especial. Há ainda os produtos desodorantes para ostomia, que podem vir na apresentação de gotas ou spray para serem colocados na bolsa, ou mesmo como drágeas para uso oral.

São tantos os produtos disponíveis, com tantas marcas e variações, que é até difícil escolher… Esta é mais uma situação em que uma boa conversa com o enfermeiro estomaterapeuta pode ajudar você a escolher corretamente os melhores produtos, economizando tempo e dinheiro.

Dicas importantes

  • para facilitar as coisas, procure deixar todos os insumos (equipamentos e materiais) organizados numa gaveta de fácil acesso para você, ou então numa caixa plástica sobre alguma prateleira bem localizada. Cuide para que esse local esteja sempre limpo, seco e protegido do sol e do calor;
  • não deixe seus estoques chegarem ao fim. Então organize-se para adquirir os materiais e equipamentos que você usa com algumas semanas de antecedência. Você nunca sabe com certeza quanto tempo eles demorarão a chegar (caso você os receba em casa) e nem se o lojista terá em estoque todos os itens do seu pedido;
  • mas não faça um estoque muito grande: esses itens têm validade determinada e a exposição a condições adversas (como calor excessivo por exemplo) pode alterar a qualidade dos materiais;
  • lembre-se que o manuseio da ostomia e dos materiais tem que ser feito de forma limpa, mas não estéril. Lavar as mãos e higienizar o estoma e a pele em torno é suficiente para prevenir infecções;
  • sempre que for sair de casa, seja para o trabalho ou para um passeio curto, tenha sempre com você uma pequena bolsa, com um kit de emergência: base, bolsa, adesivos, material de higiene. É importante estar prevenido contra imprevistos, sempre!
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Gases intestinais

É normal que, nos primeiros dias após a cirurgia, você experimente uma produção maior de gases pelo seu intestino. Isso acontece em todas as cirurgias abdominais. Nada para se preocupar, porém. Apesar de incômodo, esse sintoma não tem nenhuma consequência importante para a sua saúde ou sua recuperação. E, naturalmente, melhor com o passar do tempo e a redução do inchaço do intestino no pós-operatório, o sintoma melhora.

Ainda assim, alguns hábitos podem ser evitados, para reduzir a produção de gás intestinal – não fumar, não beber em canudos, não mascar chicletes, não ingerir refrigerantes ou certos alimentos (ovos, repolho, cebola, peixes e frutos do mar, doces, leite e derivados) pode ajudar.

Apesar do que muita gente pensa, manter-se longos períodos em jejum não reduz a produção de gases. Pelo contrário, aumenta, pois o intestino fica mais ativo no jejum.

Odor

Normalmente você não deverá sentir qualquer cheiro vindo de sua bolsa de ostomia, a não ser nos momentos de troca. Certos cuidados podem deixa-lo mais tranquilo em relação a esse assunto, porém. Sua dieta influencia diretamente no odor das eliminações da sua ostomia. Se isso é um problema para você, alimentos como cebola, feijão, repolho, brócolis e ovos devem ser evitados. Determinados medicamentos (antimicrobianos e vitaminas) também podem estar envolvidos no problema. Discuta o assunto com seu médico.

Algumas dicas podem ajudar a lidar com esse desagradável problema:

  • verifique a aderência da bolsa/base à sua pele – uma bolsa bem colada evita que maus cheiros vazem do sistema;
  • troque a bolsa ou faça a drenagem com frequência;
  • procure usar bolsas revestidas com filme anti-odor;
  • é possível usar desodorantes específicos para ostomia – alguns são colocados dentro da bolsa, outros ingeridos pela boca. Converse com o seu médico ou enfermeiro estomaterapeuta sobre as melhores opções de produto, posologia e dosagem para você.

Constipação

Mais frequentemente um episódio de constipação se deve a uma dieta inadequada, à ingestão reduzida de alimentos ou mesmo ao uso de certas medicações. Você poderá discutir o assunto e explorar as possibilidades com seu médico. Se você sofria de constipação intestinal antes da cirurgia, procure se lembrar das medidas que o faziam melhorar. Não use laxantes sem antes consultar o médico.

Pessoas que têm ileostomias precisam estar especialmente atentas: caso não haja eliminações por um período de 6 horas e esse quadro seja acompanhado de náuseas ou cólicas, pode se tratar de uma obstrução intestinal. É um quadro potencialmente grave, que requer atenção. Medidas como um banho morno para relaxamento ou mudança de posição (você pode ficar agachado por um período, por exemplo) podem ajudar. Caso não haja melhora, é importante procurar atenção médica imediatamente.

Diarréia

A Diarreia pode ser definida como o aumento da frequência das eliminações, com consistência diminuída das fezes (fezes aquosas), de início súbito e acompanhada de dor abdominal em cólica. Para alguns pacientes (ileostomizados, ou pessoas com colostomia transversa, por exemplo) pode ser difícil ter certeza de que se trata de um quadro de diarreia. A melhor forma de confirmar o diagnostico é medir a quantidade de eliminações. Uma ileostomia pode apresentar uma drenagem de até 1 litro por dia.

Viroses intestinais, certos medicamentos (antibióticos por exemplo), água e alimentos de procedência duvidosa podem ser causas de diarreia.

Alguns alimentos podem ajudar no controle da diarréia, então vale a pena você ajustar a sua dieta neste período, sem perder o risco da desidratação.

E porque é importante estar atento para a desidratação?

Além da perda de água, é preciso preocupar-se também com as perdas excessivas de sódio e potássio. O quadro de desidratação consiste em aumento da sede, boca seca, indisposição e redução da quantidade de urina. É um quadro potencialmente grave e precisa de atenção médica imediata.

Medicamentos e absorção

Pessoas que têm uma ileostomia, principalmente, podem ter que lidar com esse problema: alguns medicamentos, como comprimidos revestidos ou cápsulas de liberação prolongada podem não ser absorvidos pelo intestino e acabar aparecendo junto com as eliminações, dentro da bolsa. Uma classe de medicamento de uso muito comum que pode apresentar esse problema são os anticoncepcionais.

Por isso, se você encontrou na sua bolsa de ileostomia medicamentos que deveriam ter sido absorvidos, ou mesmo se faz uso de anticoncepcionais, esteja atento – é sempre recomendável abordar o assunto com seu médico.

Reto fantasma

Mesmo após a cirurgia, algumas pessoas relatam a sensação de precisar evacuar, como se o trajeto natural para eliminação das fezes através do ânus ainda estivesse presente. Isso pode acontecer e não tem nenhuma consequência prática. A maioria das pessoas diz que o mero ato de se sentar no vaso sanitário e “simular” uma evacuação natural alivia a sensação.

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Os procedimentos de implantação de ostomias em bebês ocorrem, na maioria dos casos, logo após o nascimento. Independente da idade em que é feito o procedimento, a dúvida fica: como cuidar do bebê ostomizado? Pode ser angustiante a princípio, perceber que seu filho tem uma condição que exigirá um procedimento cirúrgico e uma bolsa de ostomia. Mas esta cirurgia dará ao seu filho uma chance melhor para uma vida plena, ativa e feliz.

Felizmente, a maioria dos estomas em bebês é temporária. Ainda assim, mesmo que seu bebê necessite da bolsa de ostomia por mais tempo do que você esperava, tranquilize-se. Convivendo com a bolsa desde muito cedo, seu filho terá mais chances de considerar o estoma algo normal, pois cresceu com ele, ou seja: o bebê ostomizado tem maiores possibilidades de se acostumar com a condição.

Por que meu filho precisa da ostomia?

Tanto em bebês ou quanto em crianças, pode haver muitas indicações médicas para a realização de uma ostomia. Estas podem incluir:

  • Ânus imperfurado: Uma das causas mais comuns em crianças, acontece quando a abertura do ânus está ausente ou bloqueada. Isso significa que não há saída para que as fezes sejam expelidas pelo meio natural;
  • Doenças Inflamatórias intestinais (DII): Incluem a doença de Crohn e a colite ulcerativa, onde áreas do intestino inflamam, causando danos, obstruções ou vazamentos;
  • Enterocolite necrosante neonatal: Comum em bebês de baixo peso ao nascer ou prematuros. Por razões desconhecidas, partes do intestino começam a morrer, e portanto há a necessidade de um novo canal de comunicação para o sistema digestivo;
  • Extrofia da bexiga: A bexiga e a genitália não foram formadas corretamente;
  • Extrofia da cloaca: O intestino grosso, a bexiga e a genitália não foram devidamente formados.

Seu bebê ostomizado não está sozinho. E nem você.

Por conta da quantidade de novidades deste momento, é comum sentir-se inseguro e solitário. Mas é importante não se esquecer que você e seu filho não estão sozinhos. Lidar com o estoma do seu filho pode ser desafiador no começo, mas não se preocupe – com apoio e informação, logo se tornará parte da sua rotina. Assim, como primeiro passo, dê uma olhada nos nossos conteúdos sobre o assunto, e crie a coragem e a motivação para cuidar muito bem do seu bebê ostomizado!

Além disso, a equipe de médicos e enfermeiros responsáveis pelo seu filho lhe ensinará como dar os devidos cuidados para a ostomia, respeitando as principais diferenças da ostomia na criança:

A posição do estoma:

O estoma do seu filho pode ser posicionado em um lugar diferente do local da ostomia de um adulto. Isto normalmente ocorre para que o estoma possa ser revertido no futuro e também porque o seu médico tentará criar o mínimo possível de cicatrizes. Lembre-se: a maioria das ostomias em bebês e crianças são temporárias.

Cuidados com a pele do bebê ostomizado:

A pele do seu bebê é muito delicada – será necessário muito cuidado para garantir que ela não seja lesionada pelo adesivo.  Além disso, estes cuidados impedem o contato com fluidos corporais e protegem o bebê ostomizado contra infecções. A pele ao redor do estoma deve ser limpa com água pura. Lenços umedecidos, óleos, pós e loções devem ser evitados perto do estoma.  Essa camada de produto pode impedir a aderência da bolsa, provocando vazamentos e danos na pele do seu filho.

Há vários produtos disponíveis que podem impedir que a pele do seu bebê seja machucada na troca da bolsa de ostomia. Estes produtos são apropriados para ostomizados e não causam irritações ou alergias.

Bolsa de ostomia:

A eliminação de fezes e urina no bebê e na criança pequena acontece de forma mais frequente que nas crianças maiores, nos adolescentes e adultos. Isto, na prática significa que será necessária uma bolsa de ostomia que possa ser trocada ou esvaziada com frequência. Mas o modelo escolhido deve permanecer no lugar durante a troca e os movimentos da criança. Garanta que a bolsa não afete os movimentos de seu filho. É importante lembrar que sua escolha da bolsa mudará à medida que seu bebê ostomizado progrida para o engatinhar e então para o caminhar.

Com que frequência a bolsa deverá ser trocada?

Geralmente, você vai praticar a rotina de troca da bolsa do seu filho antes de sair do hospital. Ainda assim, quando você chegar em casa, provavelmente terá dúvidas. E isto é normal. Com o tempo, você ganhará segurança e a cada dia, a rotina se tornará uma tarefa normal para você.

As bolsas devem ser trocadas sempre que estiverem preenchidas a um terço ou metade de sua capacidade, para evitar vazamentos. Ainda assim, caso haja algum vazamento, precisarão ser trocadas imediatamente. Existem algumas pistas de que a bolsa está vazando:

  • Você pode sentir o cheiro de fezes ou urina, mesmo quando a bolsa está fechada.
  • Você pode encontrar fezes ou urina nas roupas do seu filho.

Além disso, alguns cuidados devem ser tomados, para executar esta tarefa da melhor forma possível:

  • Criar uma rotina com horários determinados para a esvaziar da bolsa é uma boa maneira de evitar vazamentos e lesões na pele do seu filho;
  • Bebês e crianças pequenas que usam bolsas com válvula de drenagem, precisam de troca de bolsas geralmente, a cada 1 a 4 dias;
  • Tirar a bolsa muitas vezes ao dia pode danificar a pele do seu filho;
  • Nunca tente consertar uma bolsa com fita adesiva para mantê-la útil por mais tempo.

Tranquilize-se. A prioridade agora é cuidar do seu bebê.

Ter um filho com uma nova e inesperada condição pode ser angustiante. É natural sentir-se assim e vivenciar diversas emoções diferentes. As preocupações e expectativas de cada família, antes e após a cirurgia de ostomia variam e todos os sentimentos devem ser respeitados.

Não se esqueça de que enfrentar esta nova situação e aprender a lidar com ela é mais fácil quando se tem apoio. E você pode encontrá-lo em diversos lugares: conversando outros pais que enfrentaram essa situação, na comunidade de ostomizados, na equipe médica e de enfermagem. E sem dúvida com muita informação ao longo desta experiência, você estará cada dia mais seguro.

Lembre-se que após a cirurgia, seu filho precisará de todo o seu apoio.

Seu afeto e o calor de seu toque irão ajuda-lo a lidar com essa situação desconhecida. Ser paciente, solidário e envolvido desde o início também ajudará seu filho a se adaptar a ter uma ostomia. As crianças aceitam novas condições com facilidade e após um período relativamente curto, ficarão à vontade com a ostomia.

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